"Lucas, c’est une personne vivant avec un TSA (Trouble du Spectre Autistique). Si ce n'est pas la forme la plus grave du TSA, ce n’est pas non plus le plus léger. On peut remarquer ses TOC (Troubles Obsessionnels Compulsifs). Parfois, il saute un peu, il répète certaines phrases. Pour lui, il faut absolument faire certains trucs, comme, par exemple, toujours aller à l’avant d’une rame de métro, au point que même, quelques années en arrière, il demandait au passager de changer de place pour être à l’avant du bus sur sa place favorite. Si on le fait pas il boude, mais à part cela c’est un enfant normal, le fait qu’il vive avec un TSA ne se voit pas trop, pour Monsieur et Madame Tout le monde. Il a ses routines qu’il ne faut pas perturber, et des choses qu’il n’aime pas comme des structure gonflables, plus particulièrement le bruit de la pompe des structures gonflables. Quand on est proche de structures gonflables, nous sommes obligés de faire un détour, si possible. Je trouve que ses TOC se sont calmés depuis ces dernières années. Parfois je le taquine, il répond toujours en retour, et il répond toujours en criant, ce qui énerve les parents. Il va à l’école normalement avec une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire), et il peut passer son permis sans aménagements particuliers.
Est-ce que le regard des autres vous met mal à l’aise ?
Je le vois comme un frère, je n'ai pas d’émotions vis à vis de lui qui sortiraient du cadre “du frère neurotypique” (frère qui ne serait pas TSA). On est allé ensemble récemment au cinéma pour voir Super Mario Bros, ce qui importait c’était le film et non le regard des autres. Il n’avait tout de même pas envie de poser des questions au gérant du cinéma pour un problème de borne automatique. Il a du mal à s’affirmer, à prendre les devants, à demander de l’aide en cas de problème quelconque.
Lucas a t-il des amis ?
Il a un ami TSA, Alexandre, qu’il voit régulièrement, et un petit groupe neurotypique de 3 à 4 amis de lycée qu’il voit parfois.
Quels sont les intérêts restreints (passions très envahissantes) de Lucas ?
Il a ses sujets de prédilection comme le foot, les jeux auxquels il joue, et aussi les TCL (Transports en Commun Lyonnais). Il doit toujours regarder le bus une heure à l’avant très fréquemment depuis son départ au terminus.
Il a des périodes où il aime des choses puis ne les aime plus, il passe à autre chose.
Pour les routines alimentaires, il aime manger du couscous en plat préparé deux à trois fois par semaine. Sinon lorsque le bus est en retard, cela l’énerve profondément et l’angoisse. Pour lui, il y a des moments de tranquillité et de routine. Néanmoins, s'il y a un souci avec les bus, cela ne le dérange pas de chercher d’autres alternatives, peut-être en raison de sa grande connaissance du réseau TCL, cela lui ferait moins peur.
Lucas, a-t-il des futurs projets qui lui tiennent à cœur ?
Lucas a quelques projets pour un futur plus ou moins proche. Dans l'immédiat, il travaille actuellement pour réussir son code et passer le permis, puis de manière plus lointaine, il souhaiterait devenir astronome."
Jadwiga, 47 ans, Michaël, 49 ans, parents de Lucas.
Nous avons deux enfants, Thomas, l’aîné, est né sourd profond et Lucas le cadet vivant avec un TSA.
Nous avons commencé le cheminement vers le diagnostic TSA grâce à une institutrice de moyenne section. Elle avait des doutes au vu des gestes répétitifs, de sa non-attirance pour la vie en communauté. En effet, il ne jouait pas du tout avec ses camarades, il avait toujours le même jouet qu’il refusait de partager, il se précipitait le matin pour le prendre avant les autres et refusait de jouer avec un autre jouet, s’il ne l’avait pas, il faisait une grosse crise de colère.
Ensuite, Lucas a vu une orthophoniste, pour travailler sa prononciation et elle a pu découvrir que Lucas ne regardait que les détails d’une image et n’arrivait pas à comprendre le sens global de la scène. Elle a mis les mots sur le TSA. Après 6 mois d’attente, Lucas a été diagnostiqué, au CÉDA du Vinatier (Centre d’Évaluation et de Diagnostic de l’Autisme), à l'âge de 5 ans et demi.
Il a commencé à avoir un suivi à l’ITTAC en 2011 (Institut de traitement des troubles de l'affectivité et la cognition), il l’a arrêté en 2013. Les 2 premières années tout s'était bien passé, excellente prise en charge, puis nous avons décidé de s’installer en périphérie urbaine pour un cadre de vie plus agréable loin des nuisances “Villeurbanaises”. Le fait de déménager a conduit une professionnelle de l’ITTAC à nous faire culpabiliser sur le fait qu’ils ne voulaient pas le bien de l’enfant (nous devions donc rester à Villeurbanne pour le bien de l’enfant et poursuivre les suivis à l’ITTAC). Nous voilà donc en CMP (Centre Médico-Psychologique) de Rillieux-la-pape, avec une pédopsychiatre qui a été formidable et a réussi à faire déculpabiliser Jadwiga sur ce qu’avait dit la professionnelle de l’ITTAC. Jadwiga a fondu en larmes, suite à une remarque : “Mme MAMAN, vous êtes la meilleure mère pour votre enfant, c’est à vous de prendre des décisions pour Lucas et à personne d’autre.”
Depuis toujours, Lucas est un enfant facile à vivre, il se fait aimer par les enseignants, ses camarades. Il est plein d’entrain, joyeux, volontaire. Il est assez anxieux avec ses devoirs, son avenir. Il est tourné vers l’avenir. À 6 ans, il se projette déjà vers un métier très précis : chauffeur de C5. Il est tout de même important de souligner ses qualités : il est ambitieux et il veut toujours aller au bout des choses, de ses rêves, viser la lune ne lui fait pas peur. Lucas donne envie à Jadwiga et Michael d’aller franchir les obstacles, il est notre exemple, disent-ils.
Son entrée au lycée a pu développer son indépendance : c’est lui qui regarde ses horaires pour partir en bus et il y va tout seul (une grande avancée !). C’est lui qui organise son emploi du temps. Même s’il ne cuisine pas encore ses plats, il est en capacité de les réchauffer lui-même.
Il a toujours eu des sujets de prédilection par période : les transports en commun, les métros parisiens, l’Astronomie, le jeu d’échecs (grâce au club du collège). Parfois il parle beaucoup, il faut donc avoir beaucoup de patience et Lucas refuse les critiques sur son comportement, en les prenant trop à coeur.
Il y a des difficultés dans l’entente de la fratrie, ils se battent souvent mais il leur arrive de bien s’entendre. L’inconnu et les inconnus lui font assez peur, il a fait d’énormes progrès notamment grâce aux groupes d'habiletés sociales (GHS) de TSA3 (Troubles du Spectre de l’Autisme, Apprentissages et Anxiétés (c’est un centre qui utilise les TCC, Thérapie Cognitive et Comportementale)). Lors des vacances chez mamie, il s'entraînait à aller acheter une baguette chez le boulanger du village tous les matins.
Nous sommes confiants pour Lucas, nous sommes persuadés qu’il sera pleinement autonome, qu’il va réussir à avoir un métier qu’il souhaite, à obtenir son code et son permis de conduire.
Nous sommes aussi très contents que Lucas ait trouvé un vrai ami, Alexandre. C’est tellement important de savoir qu’il peut avoir des relations fortes et que ça dure depuis 4 ans. C’est une chance, c’est rassurant pour nous.
Lucas, 16 ans
Je m’appelle Lucas, je vis avec un TSA, j’ai 16 ans, je suis au lycée en seconde. J’aimerais bien faire un métier dans le domaine scientifique de l’étude de l’astronomie. Je suis fan de l’observation du ciel, de l’univers. J’aime bien faire des activités sportives avec mon père comme le vélo.
J’ai fait un GHS (Groupe d'Habiletés Sociales) avec 8 personnes de mon âge, toutes vivant avec un TSA, et avec des psychologues. L’objectif de ce groupe était d’apprendre à mieux communiquer avec les autres, à mieux les comprendre, à essayer d’adopter des comportements adaptés en fonction des situations, d’apprendre à vivre avec les autres, avoir de bonnes relations avec eux, d’apprendre à les connaître. Tout cela, en faisant des jeux de rôles qui nous mettaient dans différents contextes sociaux précis. Le contexte c’est le lieu, les personnes avec qui on se trouve, l’heure. Les comportements qu'il faut adopter ne seront pas les mêmes en fonction du contexte.
On apprend à mieux réagir, à surmonter son handicap qui ne nous empêche pas de vivre, comprendre ce qu’ils ressentent, à développer une forme d’empathie, et je ne regrette pas d’avoir fait ce groupe. Cela m’a permis de mieux comprendre ce qui se passe dans la vie de tous les jours, d’anticiper les comportements, se mettre à la place des autres quand ils sont en difficulté et aussi d’apprendre à connaître les autres et à développer une forme d’amitié.
Lorsque l’on est autiste, on peut avoir des formes différentes de réactions, et on peut ne pas prendre les informations de la même manière que les autres, mais cela ne nous empêche pas d’être comme les autres.
L’avantage c’est qu’on peut avoir des points communs avec les autres, c’est cette chose qui m’a marqué, qui m’a permis de développer de l’amitié avec un ami qui était dans mon groupe, Alexandre, 17 ans. Nous avons des goûts en commun ce qui nous a permis de nous rapprocher. On continue à se voir aujourd’hui, à jouer à distance ensemble et de se voir chez nous.
Je recommande aux personnes autistes qui ont des difficultés, qui sont stressées à l’école, par l’entourage, ou par d’autres choses, d’aller voir et faire un groupe avec d’autres personnes comme elles. Au départ quand je suis arrivé dans le GHS, j’étais stressé car je ne connaissais personne. Avec le temps, je me suis habitué et j’ai remarqué qu’il y avait des personnes qui étaient dans des situations que j’ai peut être vécu ou que j’ai connu. Ces personnes en difficulté, je n’oublierai pas certains points communs avec elles, c’est toujours des potes pour moi que je n’oublierai pas les moments passés avec eux.
On peut se dire qu’on est pas seuls, qu'on peut s’aider. S’il y avait des personnes qui n’osaient pas s’exprimer sur leurs problèmes de relations, parfois même, sur le harcèlement dont elles ont été victimes à l’école, il pouvait y avoir d’autres personnes qui s'expriment sur ce mal-être partagé et cela était assez salvateur pour elles car elles étaient dans la même situation.
Je n’ai pas été dans la situation d’être victime de harcèlement à l’école mais je peux deviner, par le témoignage de camarades du groupe, ce que cela peut faire ressentir. C’est justement, avoir le courage de parler qui peut permettre de surmonter les situations difficiles. On peut se dire qu'on n'est pas seul. Le GHS, n’est pas un endroit pour être jugé où on est obligé de parler dans les détails de la situation dans laquelle on peut se trouver.
Avant, quand j’étais plus jeune, je ne supportais pas d'être seul à des endroits avec des inconnus mais avec le temps je m’y suis habitué et j’ai appris à vivre avec.
J’ai jamais vécu de situation difficile à l’école mais j’ai des relations parfois compliquées avec mon grand frère. Dès fois, quand je suis avec mon frère, cela m’arrive que je m’énerve quand il dit des choses qui ne me font pas plaisir sur moi, sur ma façon de réagir, sur mon handicap, j’ai même l'impression que parfois, il se sent supérieur, comme si j’étais facile à provoquer, cela me blesse. Par exemple quand il vient me déranger, quand je suis dans ma chambre et que je fais mes devoirs ; c'est une situation qui m’énerve.
Rien ne m’empêche de bien vivre pour aller au lycée, de suivre mes études et j’arrive à surmonter les situations difficiles avec mon frère. C’est la situation sociale la plus difficile que je connaisse c’est avec mon frère, c’est la peur qu’il me critique, qu’il me juge dans ma façon de parler, dans ce que je fais. Dès fois, il essaie quand même d’être à ma place, dès fois on peut passer de bons moments en jouant ensemble, avec des potes ou mon cousin. Si, je vous parle de relation difficile avec mon frère c’est pour dire aux personnes qui se sentiraient dans une situation similaire, que vous n’êtes pas les seuls, qu’on peut en parler. Même si aujourd’hui j’ai des difficultés de relations, j'apprends à vivre avec. Mais je peux me dire chanceux d’avoir un grand frère car certaines personnes peuvent se sentir seules s'ils n’ont pas de frère ou de sœur avec qui passer des bons moments.
Le groupe GHS permet de moins se sentir seul également. C’est pour ça que je recommande aux personnes autistes d’aller en faire. Vous vous sentez stressées au début mais quand vous sortez du groupe, vous vous sentez mieux. Vous en ressortez avec un bagage théorique fort sur la manière de se comporter en société et cela permet aux autres d’apprendre à mieux vous connaître, à vous aimer dans l’entièreté de votre personne et à tout le monde de se sentir mieux.
Alexandre, 18 ans
Je m’appelle Alexandre, j’ai 18 ans, je suis en classe préparatoire ingénieur en section internationale. J’aime bien jouer aux jeux vidéo, rire avec des amis. Je préfère passer du temps avec des gens que je connais bien lorsque je suis en cours plutôt qu'être seul.
Pourriez-vous me parler de votre parcours diagnostic ?
Ce qui a déclenché la demande de diagnostic, c'était mon année de terminale. Je m’y sentais mal, j’aimais pas vraiment ce qu’on faisait en cours, j’avais l’impression que ceux-ci ne servaient à rien. Avant d’être diagnostiqué, j’ai pu voir un psychologue au centre sunrise, situé à Perrache. J’ai attendu entre 6 mois et un an pour passer des évaluations au CEDA (Centre d’Évaluation et de Diagnostic de l’Autisme), l’attente était longue pour moi.
Dans les épreuves que j'ai pu passer, la psychiatre du CEDA avait un questionnaire et le remplissait, elle a questionné ma mère sur mon passé entre 0 et 5 ans, c’était le Vineland. J’ai aussi passé une ADDOS, c’est une évaluation où, par exemple, on me demandait de raconter une histoire à partir d’objets. Pendant toute la passation de l’ADDOS, l’équipe médicale filmait la scène pour voir comment j'interagissais. J’ai passé une WAIS, c’est une série de puzzles pour tester le QI. Par exemple, recréer une image avec des cubes ou redire une liste dans l’ordre croissant, puis décroissant de chiffres ou de lettres. Il y avait aussi des feuilles A3 où nous avions un symbole défini, il fallait le barrer le plus de fois possible en un temps imparti. J’avais une forme et il fallait utiliser plusieurs formes différentes pour recréer la forme initiale. Il y avait aussi du calcul mental et des définitions de mots, d’expressions. J’ai été diagnostiqué comme personne vivant avec un TSA et un TDA/H. Pour être pris en charge, j’attends qu’une place au centre TS2A se libère, depuis décembre.
Dans mon quotidien, il y a des choses qui me rendent anxieux mais je ne sais pas si cela a un lien quelconque avec le TSA. L’imprévu est une très bonne illustration de ce qui me rend anxieux. Par exemple, vais-je croiser ceci sur mon chemin ? Si oui, comment vais-je faire pour m’adapter ? Je m’imagine des scénarios sur ce qui peut se passer mais au final beaucoup de ces choses ne se passent pas.
Maintenant que je suis diagnostiqué, je sais mieux ce qu’est le TSA et je pense pouvoir mieux déceler les signes du TSA chez les gens, en général. Exemple : J’ai un ami qui est très sensible au bruit, je le vois en cours se boucher les oreilles, cela se voit qu’il aurait besoin de bouchons d’oreille. Je peux voir, désormais, ce manque de sensibilisation sur le TSA qui est assez présent.
Dans le semestre, on avait des rendez-vous médicaux à l’ECAM, j’ai pu dire que je ne vais pas à certains cours, en amphi, car ils me fatiguent et je n’arrive pas à retenir des informations dans ces cours. Les cours en amphi sont trop bruyants. Le médecin m’a fait un aménagement pour ne pas être pénalisé si je suis noté absent.
Je vis avec un TDA/H, cela me pose plus problème que le TSA. Cela empire les troubles de la communication car j’ai mes idées qui s'emmêlent. Cela nécessite aussi de passer tous les 28 jours à la pharmacie pour traiter le TDA/H.
J’ai des troubles du sommeil, c’est une comorbidité courante chez les personnes qui vivent avec un TSA et/ou avec le TDA/H. Je dois donc prendre de la mélatonine mais ce complément alimentaire n’est plus remboursé après 18 ans, cela engendre des coûts assez importants sur l’année. Le bruit (quand mes camarades bavardent, toussent, font tomber leur calculatrice) me distrait et je ne peux plus me focaliser sur le sens global du cours. J’ai une sensibilité importante au dos, je dois donc toucher les vêtements en boutique, pour pouvoir en trouver un qui me convienne. Dès fois quand je les lave, leur texture change et il faut que je me réhabitue à leur texture.
J’ai des amis qui viennent de différents lieux (collège, lycée, de l’ECAM) et je me suis fait des amis avec les amis de mes amis. Parmi ceux de l’ECAM, il y en a un que je connais depuis la troisième. Je mange avec eux le midi et après les exams, on mange en ville. Malheureusement, nous ne sommes pas toujours disponibles car plus de la moitié de mes camarades sont en internat et dès qu’ils peuvent, ils retournent dans leurs familles.
Mes projets actuels sont de continuer mon cursus ingénieur, d'aller à l’étranger pour faire mon stage et mes cours et trouver un travail sympa par la suite pour travailler en tant qu’expatrié.
Si j’ai des problèmes dans l’inconnu, je cherche des plans de secours, j’essaie de m’adapter, d’improviser. Si c’est un imprévu auquel je n’avais pas prévu de scénario dessus, je commence à angoisser, voire même à paniquer.
Mère d'Alexandre, 47 ans et Père d'Alexandre, 51 ans.
Nous sommes la mère et le père d’Alexandre, fils unique.
Alexandre a sollicité lui-même le diagnostic, nous étions perplexes. La mère d'Alexandre n’aime pas vraiment les étiquettes, se sent perdue dans le nom, l’appellation, le terme du TSA. Nous trouvons que cela est une part d’Alexandre, mais ce n’est pas Alexandre.
En ce qui concerne les démarches pour le diagnostic, nous sommes tombés sur les bonnes personnes dès le début. Pendant le covid, l’Etat a offert des séances de psychologie avec les enfants. Nous nous y sommes rendus tous les trois, cela remonte au début de l’année de terminale d’Alexandre.
A cette époque, il se sentait tellement mal qu’il ne voulait pas aller à l’école. Il y a quelques raisons à cela, il est tombé sur un mauvais professeur de mathématiques en terminale. Lui qui voulait profondément devenir ingénieur, il s’est remis en question sur ses capacités, il ne réussissait plus en maths. Il avait aussi un mal-être assez importants, engendré par sa non-compréhension des cours, en philosophie. Son estime de lui-même avait chuté très bas. Il a découvert qu’il fallait travailler à l’école, nous ne pensions pas qu’il ne travaillait pas car il avait d'assez bonnes notes. En y repensant, cela était une notion tellement évidente pour nous, que nous ne lui avions jamais dit explicitement qu’il fallait travailler ses cours pour réussir ses études.
La psychologue a constaté qu’il n’avait pas de problèmes psychologiques. Il avait fait des recherches, à l’époque, et il était allé là-bas avec une liste de ce qu’il aurait pu avoir comme particularités, et a été orienté sur le mot TSA. Après, elle a contacté un autre professionnel pour commencer le diagnostic (sunrise). Ce sont eux qui nous ont orientés pour les tests au CEDA. Alexandre, n’est actuellement plus suivi au Sunrise, en raison de son âge, et nous sommes en attente de réponse pour le TS2A.
Les enseignants de terminale, nous ont alertés sur le comportement d’Alexandre : il était toujours assis avec sa capuche tout seul au premier rang, il ne participait pas et ne communiquait pas avec les autres. Nous l’avons inscrit en cours de renforcement en maths et avons trouvé un prof assez pédagogue qui était calé en cours préparatoires aussi. Cela l’a beaucoup aidé, il a eu un regain de confiance en lui.
Quand il était petit, il était comme tout le monde, selon nous. Il était toujours souriant, sur les photos, un peu timide. La moitié de sa vie, il a vécu en Asie, il a changé de culture, a vécu en Corée du Sud puis en Chine, car le père d'Alexandre travaillait en tant qu’expatrié.
Lorsque nous sommes arrivés à Shanghai en 2014, notre cadre de vie avait radicalement changé, les premières phrases d’Alexandre au sujet de Shanghai étaient : “ça pue”, “c’est moche”, “les gens veulent t’arnaquer”. Nous y sommes restés jusqu’en 2018. Même pour nous, changer d’habitat a été compliqué, 4 ans dans un pays c’est court pour s’y habituer que déjà il faut changer à nouveau de pays.
Alexandre est épanoui dans ses études. Il est dans un établissement adapté à sa pratique, à sa curiosité scientifique : la section internationale rend la culture diverse et variée. Il n’y a pas de normes sociales aussi strictes que dans une prépa française classique, ce qui convient à Alexandre.
La mère d'Alexandre pense que le médicament est le dernier recours, elle aurait aimé ne pas en arriver là pour aider Alexandre à canaliser son TDA/H. Par rapport à l’année de terminale, il y a eu un changement de cadre et l’ajout de traitements médicamenteux dans la vie d’Alexandre. Des fois les émotions prennent le dessus, on essaie d’être logique.
Alexandre ne peut pas apprendre une matière dont il ne comprend pas l'intérêt. Les remarques sur les codes de sociétés, il ne veut pas les prendre pour acquise sans réfléchir à leur sens. Quand c’est son enfant, on a du mal à rester objectif contrairement à d'autres enfants vivant avec un TSA. Nous avons peur que cela fasse souffrir Alexandre et cette idée-là est intolérable pour nous. On voit la différence entre l’année de terminale et maintenant. Il aime parler des projets qu’il fait.
A propos de son stage, il a fait un entretien avec quelqu'un de l’entreprise de son père. Le père d'Alexandre a eu un bon retour. Les deux parties étaient satisfaites. Pourtant, c’est une entreprise qui voit passer beaucoup de candidatures de jeunes en cursus ingénieur.
Nous aimerions savoir lequel de ces changements permet cet épanouissement, entre traitement, cadre d’étude, et/ou diagnostique.
Nous avons confiance en Alexandre, il est vraiment intelligent et il comprend ce qui est important dans la vie.
Il n’a pas une vraie vie d’étudiant en logement, notre petite interrogation est de savoir s’il arrivera à se débrouiller en étant 100% en autonomie.
En société, il n’a pas de difficulté pour aller commander au McDo. Il est différent en Pologne et différent en France. La mère d'Alexandre se demande si elle n’a pas une mauvaise influence de par les mauvaises expériences qu’ils ont eu avec certaines personnes en France. Il fait de la conduite accompagnée, ça se passe très bien, il a envie de conduire.
Alexandre voit ses amis assez régulièrement à l’école, il les voit à l'extérieur pas très souvent. Pas assez de présentiels et trop en ligne, selon nous. Il est souvent en contact mais à distance.
Est-ce lié à la prépa que ses fréquentations soient à distance ?
Ce n’est pas lié à la prépa, il a toujours préféré les contacts en distanciel qu’en présentiel. Il aime rester un peu plus des fois pour rester avec ses amis, il ne le faisait pas au début de l’année et puis il le fait plus maintenant, même si cela reste assez peu pour nous.
Maxence, 18 ans
Je m’appelle Maxence, j’ai 18 ans bientôt 19 ans. Je suis en classe de terminale, au lycée Saint Marc de Lyon. Je passe le baccalauréat dans un mois.
Dans mon rapport au TSA, j'ai énormément de difficultés dans les relations sociales et dans l'interaction avec les gens. Par exemple, pour commencer une discussion, alimenter une conversation, aller vers les autres. En plus, j’ai aussi des comportements jugés atypiques par les neurotypiques, comme avoir besoin de m’isoler d’un coup, en pleine conversation, parce que je fais une crise d’angoisse.
Être avec les gens, cela me demande beaucoup d’efforts, d’énergie, exemple le fait de soutenir le regard dans les yeux ou d’alimenter la conversation. A certains moments, à force de faire ces efforts, je suis très fatigué. Ce qui fait qu’à des moments je n’arrive plus à être avec les autres et j’ai besoin de m’isoler pour me recharger un peu. C’est des exemples de mes différences sociales.
J’ai une manière de penser différente des autres comme pour chaque personne autiste.
Quand j’ai eu le diagnostic TSA à 15 ans, c’était un vrai soulagement parce que cela m’a permis de mettre un mot sur toutes mes difficultés sociales et autres. J’ai super bien pris le fait d’être autiste, cela m’a permis de mieux me comprendre, de comprendre pourquoi j’avais ces difficultés, de comprendre pourquoi j’avais certaines réactions. Aussi du point de vue de mon entourage, pour expliquer mes difficultés, pour qu’ils puissent me comprendre. Avant ils pouvaient dire “pourquoi il réagit comme ça”, “pourquoi il ne réagit pas comme les autres”, “il ne peut pas être normal”. Cela venait de l’école primaire et du collège où il y a énormément de jugement. Dès que les autres voient que quelqu’un est différent c’est tout de suite le bouc émissaire, c’est la personne dont on se moque.
À l'école, avoir un handicap vis-à -vis des autres donne lieu à l’étiquetage du “pas dans les normes”. On est perçu comme différent et donc on peut faire l’objet de moqueries. Finalement ces difficultés m'ont permis de voir comment je fonctionne, de mieux me comprendre et de pouvoir apprendre à mieux gérer certaines situations sociales. Heureusement, j’arrive à me rendre compte que j’ai des difficultés, je suis conscient de ce que je dois faire comme par exemple aller voir les autres. Que c’est moi qui dois aller voir les autres et qui dois initier la conversation.
Toutes ces difficultés sociales et relationnelles m’ont poussé à faire une phobie scolaire, en classe de seconde générale. Je n’arrivais plus à aller en cours et à sortir de chez moi. Je suis allé dans une association “émoviv” pour personnes qui sont en phobies scolaires où des discussions de groupes sont organisées et où on peut faire des activités. J'allais passer mes journées là-bas pour discuter et partager mes difficultés avec d’autres gens qui avaient les mêmes.
Arrivé en première, j’ai voulu raconter tout mon parcours scolaire chaotique, toutes mes difficultés sociales à travers un spectacle humoristique : “Itinéraire d’un enfant coincé”, en référence à “Itinéraire d’un enfant gâté”, un film de Claude Lelouch, de 1988. J’ai voulu raconter mon expérience autistique scolaire et sociale à travers l’humour et l’autodérision. Ce spectacle m’a vraiment permis de dépasser mes limites et de faire ce qui me fait le plus peur dans ma vie à savoir parler devant les gens.
J’adore l’histoire géo et la géopo, j’adore étudier des cartes et aussi les plans de métro ! (XD) Je connais certains plans par cœur comme Lyon ou Paris. J’adore aussi écrire des sketchs, des petites scènes humoristiques. Je fais une activité qui me passionne : le théâtre d’improvisation. J’en fais depuis 3 ans et demi maintenant. J’aime beaucoup jouer aux jeux vidéo aussi.
En société, j’ai du mal, j’essaie un peu de voir, d’analyser la situation et de voir si je peux mettre en application ce que j’ai appris durant les groupes d'habiletés sociales. Parfois je n’arrive pas à gérer la situation qui se présente à moi. Une fois qu’elle est passée je me demande quelles sont les choses qui font que je n’ai pas réussi à gérer cette situation sociale, pour que la prochaine fois j’arrive à mieux gérer.
Actuellement, j’ai un meilleur ami neurotypique que je vois une fois par mois parce qu'on n'est pas dans le même lycée, sinon je n’ai pas vraiment d’amis à part lui. Quand on se voit, on joue aux jeux vidéo.
Anne-Sophie, 47 ans
Anne-Sophie est la maman de Maxence.
Le diagnostic a été fait durant la période de confinement, c'était un révélateur.
Quand Maxence était petit, nous voyions de la timidité vis-à -vis des autres, beaucoup de craintes d’aller vers les autres. Quand nous recevions des amis à la maison, Maxence pleurait, il était effrayé. C’était un bébé qui pleurait beaucoup quand il était petit. On ne comprenait pas pourquoi.
En ce qui concerne l’école, la scolarité de Maxence a été particulièrement difficile au collège. A l’école primaire, il était tout seul dans la cour. Au collège, il y avait des périodes avec un copain par ci par là mais cela restait toujours difficile : une scolarité très mouvementée, avec beaucoup de souffrance au collège. Il a commencé à voir une psychologue en cinquième. Cette période du collège, dès la sixième, a été le début d’une période très difficile parce qu'au collège, les élèves ont du mal à accepter la différence (bien plus qu’au lycée) et comme il n’y avait pas de diagnostic c’était difficile de mettre en place des aménagements adaptés parce ce qu’il n'y avait pas de “pathologie officielle”. Il avait le droit à un tiers temps et une calculatrice lors des examens mais ce n’était pas adapté à ses besoins. Il avait plutôt besoin d’aide sur la méthodologie.
Je pense que quand il n’y a pas de diagnostic, les professeurs ont tendance à moins considérer les spécificités de leurs élèves. Il y avait des enseignants qui ne voulaient pas entendre les différences de Maxence. C’est dur de ne pas se faire entendre quand il n'y a pas de diagnostic, nous sentons qu’il n'y a pas de légitimité. En 3ème, un PAP avait été mis en place en début d’année pour une meilleure prise en charge de Maxence. Le PAP au bout de 2 mois n’avait toujours pas été pris en compte par les enseignants du collège et pendant ce temps les notes et le morale de Maxence s’effondraient. La professeure principale nous disait de faire confiance aux professeur. J’ai revu cette enseignante, quelques années plus tard, à une des représentations de Maxence. Elle m’a dit, à la fin du spectacle, qu »elle comprenait bien mieux les difficultés liées au TSA. Les profs aussi évoluent et on est obligé de se battre tout le temps pour faire entendre notre voix et notre peine. Maxence a été en grande souffrance autant dans ses relations sociales que dans ses apprentissages. La seconde préparatoire à Belmont a été super, elle lui a permis de souffler et de rencontrer des élèves qui étaient comme lui, en difficulté aussi.
Il était sur sa deuxième année de seconde qu’il a terminé au CNED, quand il a reçu le diagnostic. A cette époque j’avais entendu une mère parler de sa fille qui vit avec un TSA et quand j’ai entendu cela j’ai tout de suite reconnu Maxence. Et ensuite on a vu Blandine, psychologue, directrice et fondatrice du centre TSA3, elle a posé un diagnostic TSA, validé ensuite par un psychiatre qui travaillait à l’époque en partenariat avec le centre TSA3.
A partir de là, changement total ! Parce que Maxence a pris cela comme quelque chose de très positif, ce diagnostic a mis un mot sur ses problèmes. Il a compris que ce n’était pas de sa faute.
Maxence entre, au micro-lycée de Saint Marc, à partir de septembre 2021. Pour pouvoir y rentrer il faut avoir été déscolarisé, (ou scolarisé au CNED), même peu de temps.
La suite de sa scolarité s’est plutôt bien passée. C’est quand même chouette car ils les emmènent sur un baccalauréat général. Ce sont des élèves très riches en compétences et en qualités qui sont trop souvent envoyés à défaut dans la voie pro car ils ne rentrent pas dans les « attendus de la voie générale ». C’est l’avantage du micro lycée. Le bulletin lui-même se veut révélateur des qualités humaines des élèves, il a eu le trimestre dernier : hyper moteur de la classe, remarque hyper pertinente pour la classe.
Maxence a énormément progressé parce qu'il est très conscient de ses difficultés et de l’image qu’il renvoie et c’est une chance pour lui d’en être conscient. Grâce à ça, il arrive à “s’auto-corriger”. Cette prise de conscience permanente fait que son objectif est “de devenir comme les autres”. Pour cela, il progresse dans ce sens avec l’aide de ses parents, et de thérapeutes. Les progrès sont très rapides car il arrive à mettre en place les conseils qui lui sont donnés. Il les absorbe très vite et met en application très vite, c'est une vraie force chez lui.
Il est nettement plus heureux depuis qu’il a quitté le collège et surtout depuis qu’il est au micro lycée. Puis il nous a vraiment surpris lorsqu’il a participé à une journée de sensibilisation qu’il a faite avec un intervenant du CRA pour parler devant toute sa classe de son trouble alors qu’il ne parlait pas à sa classe et ni à ses enseignants. À partir d’octobre 2021, il a eu cette idée de ce spectacle sur le thème du TSA. Il en a parlé à sa professeur d’improvisation avec laquelle il a co-écrit le spectacle. Il l'a joué en juin 2022 pour la première fois et depuis il l’a rejoué 6 fois.
Je trouve cela génial, il s'éclate et se révèle complètement sur scène et il est enfin heureux, on le voit et on le sent. Il reçoit beaucoup en retour, cela lui fait du bien. À défaut de relations sociales, il se rattrape avec les retours hyper bienveillants et positifs du public et grâce à toutes les rencontres qu’il fait dans le cadre du spectacle. Ce spectacle a servi de thérapie et aujourd’hui il se montre beaucoup plus ouvert aux autres lorsqu’il est dans un univers qui lui plaît. Il va passer son bac. Nous sommes très fiers de lui, qu’il puisse passer un bac général et il est pris dans une école de théâtre ATRE à Lyon. Il est très content, il voit enfin le bout du tunnel arriver car la scolarité quand on est TSA cela semble vraiment très long. (pour les parents aussi !)
M., 20 ans
Quand est-ce que vous avez été diagnostiqué ? Qui vous a orienté ? Quels ont été les éléments déclencheurs ?
À 17 ans. Ça faisait deux ou trois ans que je le suspectais à cause de ma difficile intégration à l’école et à cause de ma particulièrement bonne relation avec mon frère, qui lui aussi a le TSA mais qui a eu la chance d’être diagnostiqué très tôt (à 8 ans). J’étais en classe de première et aller en cours me devenait insupportable. J’avais une anxiété sociale qui m’empêchais de dormir et certains d’entre mes profs me terrifiaient. J’essayais de dissimuler mes crises d’angoisse en cours et je traînais dans la classe pendant les récrés pour éviter la foule de la cour. Bien évidemment au bout d’un moment j’en pouvais plus - un jour je suis rentrée chez moi avec l’intention de plus jamais retourner à l’école. Et je n’y suis pas retournée. C’est à ce moment là que j’ai pu voir un psychiatre qui m’a fait mon diagnostique, en Angleterre.
Comment vivez vous avec votre TSA au quotidien ?
À partir du moment où j’ai eu mon diagnostique, mon quotidien est devenu de plus en plus facile. Si j’arrive à avoir une vie sociale « normale », je dois néanmoins m’extraire de temps en temps pour souffler un peu - je décide souvent de déjeuner seule dans un endroit calme par exemple. À mes amies j’invente des excuses pour expliquer mes absences. Je préfère ne pas leur dire ma différence. J’accepte le fait que ma sensibilité impose sur moi des souffrances inconnues des autres.
Que faites vous dans la vie (études ou travail) ? Est ce que cela vous plaît ?
Je suis en première année de médecine. Pour l’instant ce n’est pas très intéressant, il s’agit juste d’apprendre une montagne d’informations par cœur, mais j’espère me spécialiser en psychiatrie et explorer de nouvelles manières d’aider des jeunes à vivre avec le TSA.
Quels sont vos passe-temps ? Qu'est ce que vous aimez ?
J’aime lire, écrire, aller à la rencontre des autres, poser les bonnes question et les écouter me raconter leur vie. J’aime être utile aux autres, m’en occuper : faire la cuisine, organiser, encadrer des camps (au scouts par exemple). J’aime aussi m’extraire : jouer au piano, tricoter, coudre, dessiner, faire de la randonnée, explorer etc.
Avez-vous des amis ?
Oui.
Comment faites vous face à des situations inconnues ? En société ?
Je prends un temps pour observer les autres. J’avoue que je me suis souvent retrouvée dans des situations difficiles à cause de mon peu d’intuition. J’ai tendance à accepter tout ce qu’on me propose, car je prends du temps à formuler un jugement et finis souvent par copier mon entourage dans leurs décisions, qui ne correspondent pas toujours à ma volonté, mais je m’en rends jamais compte sur le moment.
Avez-vous des projets pour l’avenir ?
Oui, j’en ai plein (d’études, de voyage, de métier) qui j’écris et que je planifie sur mon ordi
